Table ronde du 22 mars en présence l’ADMD 07 et du Dr Jean-Luc Sautel

Réflexions sur la législation relative à la fin de vie et aux soins palliatifs et échanges avec l’ADMD 07

La question de la fin de vie et des soins palliatifs doit revenir au cœur des débats. Une grande loi était envisagée à la suite des avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), mais des inquiétudes surgissent avec la séparation en deux textes distincts : d’un côté, une proposition de loi relative à l’Accompagnement de l’aide active à mourir (AFAF), et de l’autre, une loi sur les soins palliatifs. Se pose alors la question de savoir quand le Sénat mettra ces textes à son agenda et sous quelle forme.

Le sujet est à la fois un enjeu politique et une question personnelle sur le plan éthique. Des figures comme le sénateur Cavaillet, le docteur Pierre Simon ou Vladimir Jankélévitch ont déjà alimenté la réflexion sur ces thématiques, et le groupe RDSE est particulièrement engagé dans ce domaine. Toutefois, à ce jour, nous ne savons pas exactement quels textes seront présentés. L’annonce d’un double texte soulève des interrogations notamment quant à la nécessité de bien distinguer les soins palliatifs de la question de la fin de vie. Nous ne sommes pas dupes des arrières pensées. Pour autant je suis convaincu qu’il ne faut pas avoir peur d’affronter deux textes, il faudra les défendre, oser les débats et convaincre.

Un enjeu éthique et médical

Il est impératif de ne pas prendre en otage les soins palliatifs pour faire passer l’aide active à mourir. Jankélévitch rappelle qu’il faut penser la mort tout en considérant le champ de vie qui la précède et ne pas laisser au seul corps médical la responsabilité des décisions. 

L’importance de structurer et de renforcer les soins palliatifs est essentielle : ils ne doivent pas être réduits à la fin de vie, car ils concernent aussi des patients en rémission ou en traitement, notamment dans le cadre de maladies graves, douloureuses mais qui ne sont pas fatales.

La création de structures comme des maisons de la douleur est une piste à explorer, car bien des situations individuelles sont complexes.

Sur la fin de vie, il convient d’être particulièrement attentif au vocabulaire utilisé. La mort est un sujet métaphysique, et il faut éviter toute ambiguïté sur la notion de trépas.  L’objectif principal reste d’accompagner et de soulager les souffrances des personnes en fin de vie.

Des pistes d’évolution législative

Plusieurs évolutions devront être intégrées aux textes législatifs en discussion :

   •           Développer une véritable culture des directives anticipées, afin que chacun puisse exprimer ses volontés en amont et puisse les réitérer.

   •           Renforcer le rôle de la personne de confiance, qui doit être un interlocuteur clé dans l’accompagnement des patients.

   •           Garantir le droit au consentement éclairé afin de mieux encadrer les décisions médicales en fin de vie.

Ces éléments montrent que le débat doit être mené sans tabou, avec courage et dans un climat d’écoute et de respect. L’enjeu est d’assurer un cadre législatif équilibré, respectueux des principes éthiques et des attentes des citoyens, en évitant toute confusion entre soins palliatifs et aide active à mourir.

Assumer la liberté de sa vie et de sa fin de vie c’est assumer la responsabilité de son destin.